장애14 [아스퍼거는 귀여워] 어둠의 속도 어둠의 속도 모로(문탁네트워크) 올해부터 일리치 약국에서 일하고 있다.열심히 쌍화탕을 달이며, 공부와 삶이 연결될 수 있을까를 생각한다.귀여운 것을 좋아하고,어떻게 하면 좀 더 재미있게 살 수 있을까 항상 궁리중. 루는 반짝이는 것을 좋아한다. 루는 혼자 있는 시간을 좋아한다. 루는 패턴을 읽고, 파악하는 것을 좋아한다. 루는 정직하다. 루는 매일 매일 정해진 일과를 정확하게 수행하는 것을 좋아한다. 루는 우주를 사랑하고, 우주비행사가 되고 싶다. 엘리자베스 문의 sf소설 의 주인공인 루는 자폐인이다. 소설의 배경은 어릴 때 초기 개입으로 대부분의 유전병을 없앨 수 있는 시대다. 태어났거나, 아니면 뱃속에 있을 때 발견된 질병들은 적절한 개입을 통해 ‘정상화’된다. 물론 이미 성인이 되어버린 사람은.. 2025. 4. 15. [활보활보] 이용자와 이별하며 - "언제든지 헤어질 수 있는 것이 인연이다" 짧은 만남과 이별 나의 이용자는 올 초 신촌 세○○병원에서 한 달 새 두 차례 척추 수술을 받았다. 목 앞과 뒤에 철심을 박아서 비뚤어진 척추를 잡아주는 수술이었다. 엉덩이뼈와 골반을 깎아내서 철심과 척추가 붙을 수 있도록 해주어야 했기 때문에 언니 몸에는 총 네 군데의 수술 자국이 생겼다. 수술을 마친 언니의 몸에는 피고름이 뭉치지 않도록 밖으로 빼낸 호스와 오줌 줄, 몇 개의 링거, 목 지지대 등이 주렁주렁 달려있었다. 똑바로 누워있는 것도 앉아있는 것도 힘들어했다. 잘 먹지도 못해 몸은 비쩍 말라갔다. 하루 세끼 먹은 밥보다 약이 더 많아 보였다. 다크서클은 점점 더 짙어졌다. 힘들어하는 언니를 보면서 혹시 무슨 일이라도 일어나는 것 아닌가 걱정이 됐다. 그러는 동안에도 시간은 흘러서 신경외과에서 .. 2016. 9. 9. [활보활보] 당당히 ‘비켜주세요’ 라고 할 수 있기 위하여 첫 알바가 활동보조, 다행스럽게도 ❚ 세상에 나오니 돈이 필요하네 작년 10월, 그때가 큰 여행가방에 이삿짐을 구겨 ‘옇고’ 서울로 올라온 날이다. 극단 공동체 생활은 했지만, 그것이 나의 일도 나의 아르바이트도 아니었던 어중간한 생활을 해온 나. 몸을 너무 안 움직였던 탓일까. 그렇게 몸이 무거워지다 보니 마음도 둔해져버린 탓일까. 단지 ‘내가 열심히 하지 않아서 문제야’라고만 생각했던 음악일도, 이제는 내가 좋아하는 건지 싫어하는 건지 헷갈릴 정도로 모든 것이 뒤죽박죽이던 때가 있었다. 2014년, 연초에는 ‘청마의 해’라며 기분 좋게 연하장을 썼었는데. 나를 태우고 달려주리라 생각했던 그 청마한테 뒷발로 한 대 걷어차인 것 같은 해였다. 지금까지는 내가 해야 하는 일의 ‘가치와 필요성’의 요구대로 .. 2016. 8. 5. "말이 아니면 대화할 수 없는 걸까?" - 완전히 낯선 방법으로 소통하는 법을 배운 1년. 활동보조와 소통(疏通) 일 년 동안 했던 활동보조 일을 마무리 지었다. 아니, 정확히 말하자면 한 달 뒤면 이 일을 완전히 그만둔다. 조금 이르기는 하지만 활동 보조 일을 하면서 느꼈던 소회를 적어본다. 1년 동안 여러 명의 이용자들을 만났다. 정기적으로 만났던 이용자들도 있었고, 대타로 일을 하며 몇 명의 사람들을 만나기도 했다. 일을 하면서 가장 힘들었던 때는 이용자를 옮기기 위해 힘을 써야 할 때도, 배뇨 문제를 도와드릴 때도 아니었다. 상대와 소통하지 못한다고 생각될 때 가장 큰 피로감을 느꼈다. 활동보조 일은 다른 어떤 일보다도 상대와의 교류가 중요하다. 물론 여타 서비스업도 상대방과의 관계가 중요하긴 마찬가지 일 것이다. 그러나 다른 서비스업은 손님을 응대하는 매뉴얼이 일정 부분 정해져 있다... 2016. 7. 6. 이전 1 2 3 4 다음
